POTS

Hvad er POTS —Typer af POTS — Symptomer — Reducering af symptomer — Behandlingsmetoder — Står du korrekt? — Kost — Tilskud

Hvad er POTS?

POTS er en sygdom i det autonome nervesystem, en tilstand, der i væsentlig grad kan nedsætte en persons evne til at varetage daglige gøremål og derfor i væsentlig grad kan reducere livskvaliteten hos den enkelte, som er ramt af POTS.

POTS viser sig ved, at symptomer dukker op meget pludseligt, når man står op, for eksempel er der mange, der mærker høj hjertefrekvens.

POTS er ikke særlig kendt, og derfor kan der sagtens være mennesker, som har sygdommen uden at få den rette diagnose. I en amerikansk undersøgelse estimeres der en forekomst på 0,2 til en procent i USA, som i Danmark vil svare til, at ca. 10.000 personer er påvirket af POTS.

Ca. 25 procent af patienter er så invaliderede, at de hverken kan arbejde, uddanne sig eller deltage i sociale aktiviteter.

Posturalt – evnen til at holde sig oprejst med en god holdning.

Takykardi – hurtig puls.

Hurtig puls, når man rejser sig op eller står op, kan have mange årsager. De fleste af os oplever det om sommeren, når vi ikke har drukket nok væske, eller hvis vi har ligget for længe ned og rejser os for hurtigt. Disse tilstande vil gå i sig selv igen ved for eksempel at drikke noget i varmen.

Ved POTS forbliver symptomerne ved, uanset om du indtager mere væske.

En rask person

Når en rask person rejser sig, får tyngdekraften omkring 10–15 procent af blodet til at sætte sig i maven, benene og armene. Denne opsamling af blod betyder, at mindre blod når hjertet, hvilket kan give en følelse af svimmelhed, man ser stjerner, synet føles, som om det bliver formørket, eller man får følelsen af at besvime.

For de fleste af os er denne svimmelhed sjælden, når vi rejser os op, fordi benmusklerne hjælper med at pumpe blodet tilbage til hjertet, og kroppen aktiverer en række hurtige refleksreaktioner. For at kompensere for den lavere mængde blod, som vender tilbage til hjertet umiddelbart efter at have rejst sig op, frigiver kroppen neurotransmittere.

Neurotransmittere får typisk hjertet til at slå lidt hurtigere og med mere kraft (en velkendt følelse, når vi har trænet eller er bange) og får blodkarrene til at trække sig sammen. Slutresultatet er, at mere blod vender tilbage til hjertet og hjernen. Ofte er vi ikke klar over denne respons, da den er autonom (ikke styret af viljen).

Man ved, at der ved POTS er en ubalance, og hjertet fyldes mindre i oprejst stilling, så det skal slå hurtigere for at fastholde blodtrykket. Dermed opstår der kortere tid til at fylde hjertet op, som skaber en øget hjertefrekvens og mindre hjertefyldning, der skabes en ustabil blodtrykskontrol, så personen kommer ind i en ond cirkel.

Hos en rask person, som rejser sig op, vil blodkarrene trække sig sammen automatisk for at forhindre blodet i at løbe ned i benene, hos POTS-patienter fungerer det ikke optimalt. Det resulterer i lavt blodtryk i stående stilling eller en ekstrem stigning i hjertefrekvensen.

Der findes ikke et facit

Udbredelsen af POTS i befolkningen er ikke blevet ordentligt studeret, og databasen til POTS er ikke komplet.

Der findes mange undersøgelser fra kliniske forsøg, små cases, egne erfaringer fra patienten eller ukontrollerede patientdata, så vi har ikke en endegyldig facitliste på, hvordan POTS skal behandles.

Kan det behandles?

Det er vanskeligt at finde en behandlingsstrategi til POTS, da symptomerne opleves meget individuelt. Derfor er enhver behandlingsstrategi, både medicinsk og med andre metoder, nødt til at være skræddersyet til den enkelte.

Hvad siger statistikkerne?

POTS optræder hyppigst hos kvinder i alderen 13–50 år.

Man siger, at forskellen er 5:1 kvinde:mand, som har sygdommen.

Det er vurderet, at en tredjedel af ME-patienter også har POTS. ME kan du læse mere om her: https://me-foreningen.dk/om-me/

POTS kan også ses i forbindelse med andre sygdomme, som for eksempel sklerose.

POTS er en af de hyppigste årsager til kronisk ortostatisk intolerance hos unge. Det kan du læse mere om her: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/hjerte-og-blodkar/symptomer/lavt-blodtryk-i-staaende-stilling/

Det kan opstå af infektion, graviditet, kirurgi, vaccination eller traume.

Hos teenagere kan det komme efter en voldsom vækstspurt, og problemet kan aftage igen, når der er faldet ro på kroppen.

Ofte vil der ikke kunne findes en årsag bag sygdommen.

POTS-patienter kan også samtidig opfylde de diagnostiske kriterier for migræne, hypermobilitet Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS), mastcelleaktiveringssyndrom (MCAS), kronisk træthedssyndrom (CFS/ME). Alle sygdomme kan du slå op på for eksempel sundhed.dk, men bare rolig! Fordi du har POTS, er det ikke ensbetydende med, at du har alle de andre problemer!

Ortostatisk intolerance og takykardi findes hos op til 40 procent af patienter med hypermobilitet eller hypermobilitet Ehlers-Danlos Syndrom (hEDS).

POTS er ikke en sygdom, som er ny. En klinisk tilstand, der minder om POTS, blev beskrevet allerede i 1871 af »da Costa« hos soldater i den amerikanske borgerkrig og blev kaldt »irritable heart syndrome«.

Menstruation

Selvom kvinder vil få en gavnlig behandling, oplever mange kvinder en forværring af POTS-symptomerne i dagene op til menstruation. Derfor vælger nogle kvinder at tage P-piller og sørge for at undgå menstruationen i tre måneder ad gangen (det skal aftales i samråd med en læge).

Dog oplever mange kvinder også en forbedring i deres symptomer under graviditet. Mange beskriver det som »den bedste tid EVER« i forhold til deres POTS. Dette kan skyldes udvidelsen af blodvolumen under graviditeten.

Diagnosekode

POTS er ifølge Sundhedsstyrelsen klassificeret under diagnosekoden DI471.

Kan generne have indflydelse?

Selvom man ikke ved, hvorfor POTS opstår, kan den optræde i familien.

14 procent af POTS-patienter har familiemedlemmer med POTS, 31 procent har medlemmer med ortostatisk intolerance, 20 procent har familiemedlemmer med hypermobilitet, og 45 procent har familiemedlemmer med autoimmune sygdomme.

Langtrukken diagnosticering

Ofte bliver POTS-patienter fejldiagnosticeret, og studier viser, at i England vil det tage omkring syv år at få den korrekte diagnose. Op til 85 procent af patienterne får at vide, at deres symptomer er »oppe i hovedet« og bliver dermed fejldiagnosticeret med angst eller depression.

Desværre er det ikke overraskende, når mange læger ikke kender til diagnosen POTS.

Typer af POTS

De tre mest almindelige former er:

Neuropatisk POTS: Tab af nerveforsyning fører til dårlig blodkarforsyning i muskler, især i benene. Blodet kan samle sig nede i benene og have svært ved at komme op til hjertet igen, derfor er venepumpeøvelser vigtige.

Hyperadrenerge POTS: Overaktivitet af det sympatiske nervesystem.

Lavt blodvolumen POTS: Reduceret blodvolumen kan føre til POTS. Lavt blodvolumen kan forårsage lignende symptomer, der kan overlappe i neuropatisk og hyperadrenerg POTS.

90 procent af
POTS-patienter
oplever med den korrekte behandling,
at deres symptomer bliver forbedret.

POTS diagnosekriterier

Hjertefrekvensen skal stige med mere end 30 slag ved overgangen fra liggende til stående stilling (40 ved en alder under 18).

Hjertefrekvensen tjekker man ved en vippelejetest, hvor pulsen og blodtrykket måles i op til 45 minutter, og hvor vippelejet vipper op til 60 grader.

En lettere måde at vurdere på er at måle blodtryk og puls, når patienten ligger ned og derefter står op, hvor puls og blodtryk igen måles efter to, fem og 10 minutter. Men diagnosen stilles mere præcist ved en vippelejetest.

Det er i øvrigt nødvendigt med blodprøver for at udelukke andre sygdomme.

Symptomer

Det er meget forskelligt fra person til person, hvilke symptomer man mærker, og som andre autoimmune sygdomme kan den komme lidt i bølger med perioder, hvor der næsten ingen symptomer er, til perioder, hvor der er flere symptomer. En enkelt person har aldrig alle nedenstående symptomer, og vær opmærksom på, at 90 procent af symptomerne kan skyldes alle mulige andre problemstillinger end POTS, så det er vigtigt, at du tager aktiv stilling til, om du ved, om symptomerne skyldes POTS, eller du tror det. Og derfor skal du bruge din læge til at få en ordentlig udredning af symptomerne.

Manglende evne til at tolerere oprejst stilling (ortostatisk intolerance)
Svimmelhed og ørhed i stående stilling
Sengeliggende
Udmattelse
Svært ved at udholde fysisk aktivitet
Muskelsvaghed
Hukommelsesproblemer og svært ved at koncentrere sig (hjernetåge, »brain fog« kalder mange det for)
Sløret syn eller tunnelsyn
Nær-besvimelser eller besvimelser
Åndenød
Trykken for brystet
Gener fra mave-tarm-systemet, herunder kvalme, diarre, forstoppelse, oppustethed og smerter
Øget svedtendens
Hjertebanken
Hovedpine, migræne
Hyperaktiv blære
Under POTS-angreb føler mange, de har en blodprop
Brystsmerter
Træthed
Føler sig svækket
Føler, man er syg/har feber
Rystelser, især ved adrenalinstigninger
Søvnproblemer, insomnia og hyppige opvågninger fra søvn, brystsmerter og høj puls under søvn
Kognitiv dysfunktion
Symptomer som angst og paniklidelser
Højt blodtryk
Lavt blodtryk
Tåget syn
Temperaturregulering (varm eller kold)
Nervøs, nervøs følelse
Glemsomhed
Misfarvning af fødder og hænder
Træningsintolerance
Overdreven eller manglende svedtendens

HJÆLP ved et akut anfald

Hvis du pludselig føler dig svimmel, eller du føler, du er ved at besvime, kan du prøve at modvirke faldet i blodgennemstrømningen ved at:

lægge dig, og, hvis du kan hæve benene, så læg dem op ad en væg, så du ikke selv skal holde benene oppe.
krydse benene foran hinanden, mens du står, vugger op og ned på tæerne, strammer balder og mavemuskler og/eller knytter næverne krydset, hvis du ikke er i stand til at ligge ned.

Kan dine symptomer reduceres?

Du kan muligvis reducere dine symptomer på lang sigt, hvis du:

drikker rigeligt med væske, indtil din urin er lysegul
holder dig aktiv i et tempo, du selv kan klare og vælger din træning med omhu – svømning, roning, modstandstræning i underekstremiteterne, gåture, jogging og pilates kan hjælpe dig med at holde dig i form og opbygge muskler (stærke lægmuskler kan hjælpe med at pumpe blod tilbage til dit hjerte)
løfter hovedenden af din seng, så du ikke sover helt vandret
prøver at bruge støttetights eller andre former for kompressionstøj for at forbedre blodgennemstrømningen i dine ben
undgår lange perioder i stående stilling
rejser dig langsomt efter at have ligget ned – sæt dig i et stykke tid, inden du står op fra sengen, så det foregår stille og roligt frem for i en glidende bevægelse
undgår at drikke meget alkohol
inkluderer mere salt i din kost, men spørg din læge først

Hvad kan forværre POTS?

– Voldsom varme

– For lidt søvn

– Rejse sig for hurtigt

– Drukket for lidt væske

– Tidspunkt på dagen (især når man skal op om morgenen)

– Menstruation

– Når der spises mad

– Spisning, især raffinerede kulhydrater

– Alt for megen fysisk eller mental aktivitet

– Alkohol

– Infektioner eller efter operationer

– Stress og følelsesmæssige udbrud

– Træning – find dit vindue, men træn!

– Sidde for meget ned

– Stå stille for længe

– Varme områder

– Undgå blodkarudvidende medicin – hvis det er muligt og i samråd med læge

Tips og tricks

Behandlingsmetoder

Kan du træne din POTS?

POTS-patienter bør anvende aktivitetstilpasning (pacing), hvor personen kun bruger 70 procent af sin fysiske og mentale energi, som personen har til rådighed på en dag, for at undgå en forværring af symptomerne.

Ved de svære tilfælde kan man forsigtigt starte ud med strækøvelser i sengen eller få en professionel behandler til at lave et program.

Det er vigtigt ved træningen, at det styrker musklerne i især ben og dernæst resten af kroppen med at pumpe blodet tilbage til hjertet.

Motion er vigtig for at genvinde de gavnlige effekter fra en bedre muskulatur, men gå forsigtigt frem, dog ikke så forsigtigt, at du ikke opnår stærkere muskler. Når du og din fagperson føler, det er o.k.:

Gåture, jogging i vand (vandet virker som en komprimerende kraft for at modvirke blodophobning i lemmerne), udstrækning, isometriske øvelser og tai chi/yoga kan være blide måder at træne på. Husk først at varme langsomt op og køle ned gradvist efter træning. Hvis du planlægger at træne udendørs, så husk, at ekstrem varme vil forværre POTS.

Normal gåtur – tæl, hvor mange skridt du kan gå, inden du får POTS-symptomer. Dette er din basislinje, som du skal øge en lille smule ad gangen, så du ikke får symptomer ved optrapning og kan øge længden på din gåtur. Husk at trække vejret undervejs …

Et godt eksempel

Eksempelvis begyndte en teenager, der havde været syg i flere år, at fungere bedre, da hun begyndte at træne på et løbebånd, men det gjorde hende svimmel, så hun skiftede til en tilbagelænet motionscykel. Selvom hun startede med kun to minutter om dagen, øgede hun dette i små trin op til 30 minutter tre gange om ugen efter cirka tre måneder.

Står du egentlig korrekt?

Mange har gavn af disse stillinger:

stående med benene over kors
hugsiddende
stå og vip frem og tilbage på fødderne, hvis du står op
spænd mavemuskler og bagdelen + knyt hænderne
rejs dig langsomt op
ved følelse af besvimelse, så læg dig på ryggen med benene op i luften – gerne op ad en væg
stående med et ben på en stol, hvor du læner dig over benet
at bøje sig frem fra taljen (såsom at læne sig ind over en indkøbskurv)
siddende i knæ-bryst-stilling
siddende i en lav stol, undgå helst høje stole, hvor benene dingler
læn dig frem med hænderne på knæene, når du sidder

For nogle kan det hjælpe ikke at stå eller have hænderne over hovedet i længere tid.

Andre kan få symptomer ved at sidde ned længere tid.

Andre har glæde af, at benene er hævede, når de sidder ned. Prøv dig frem!

Vær opmærksom på, at nogle får forværringer af disse stillinger.

En anden teknik har vist sig at hjælpe med at reducere hyppigheden af besvimelse og involverer to minutters maksimal sammentrækning af armene (gribe den ene hånd med den anden og skubbe armene væk) i starten af svimmelheden.

Hjælp, jeg skal have mad!

Sid ned på en stol, mens du laver maden, det er bedre end at stå.

På en god dag kan du kreere store portioner, som kan fryses ned og tøs op på dårlige dage, så undgår du også at købe fastfood eller andet mad, som ikke vil være godt for dig.

Brug hjælpemidler som en trykkoger, en elektrisk hakker, færdiglavet mad som frosne, hakkede grøntsager – jo flere fif for at få hjælp i køkkenet, jo bedre!

Planlæg dine måltider, POTS-patienter har lejlighedsvis ikke udholdenhed til at handle ind og tilberede måltider. Planlæg dine måltider, når din energi er på sit højeste.

Planlæg indkøb af dagligvarer ved hjælp af en liste for at sikre, at du vælger sund mad og POTS-pleje (hydrering og salttilskud). Hvis din udholdenhed er nedsat, bed om at få nogen til at hjælpe dig med at handle, bære og lægge dine dagligvarer på plads.

I den tidlige fase af POTS kan patienter ofte ikke lide, hvordan deres kroppe føles og ser ud. Vær forsigtig med hurtige vægttabsdiæter eller kosttilskud til vægttab, de kan trigge POTS.

Tjek din kost

ME-foreningen anbefaler at spise mange grøntsager, frugter, bønner, mad med fuldkorn og frisklavet mad.

Kost med højt fiberindhold og komplekse kulhydrater kan hjælpe med at reducere blodsukkerstigninger og mindske POTS-symptomer.
Begræns mængden af simple kulhydrater i maden, jo højere indholdet er, jo mere sænkes blodtrykket hos POTS-patienter. Hold din ernæring afbalanceret med protein, grøntsager, mejeriprodukter og frugter. — Kost med højt fiberindhold og komplekse kulhydrater kan hjælpe med at reducere blodsukkerstigninger og mindske POTS-symptomer. Begræns mængden af simple kulhydrater i maden, jo højere indholdet er, jo mere sænkes blodtrykket hos POTS-patienter. Hold din ernæring afbalanceret med protein, grøntsager, mejeriprodukter og frugter.

Dine snacks skal ikke være chips og kiks til saltniveauet, prøv i stedet med saltmandler, nødder m.m.

Nogle har haft gavn med 453,5 gram sellerijuice.

Spis mindre portioner mad, så blodet i kroppen kan koncentrere sig om at komme op til hjertet. POTS-patienter kan have gavn af flere små måltider ofte frem for de store traditionelle former for måltider. Ved de store måltider ledes blodet ned til tarmsystemet og væk fra andre dele af kroppen.

POTS hader energidrikke

Energidrikke har været involveret i udviklingen af POTS hos unge. I en offentliggjort rapport har man set, at alle symptomer på POTS forsvandt, når man stoppede med koffeinholdige drikke.

Energidrikke indeholder typisk koffein og guarana.

Koffein kan forværre POTS-symptomer hos nogle patienter.

Guarana er også et stimulerende middel og indeholder dobbelt så meget koffein som i kaffebønner.

Mellem 2004 og 2006 var der over 40 rapporterede tilfælde af bivirkninger fra energidrikke alene i USA, og energidrikke ses som et voksende problem. De rapporterede symptomer omfatter mange symptomer, som også ses hos mennesker med POTS, for eksempel takykardi, rysten, svimmelhed og brystsmerter. Der har været sammenhænge med anfald og endda død.

Løft din søvn

Prøv at komme ind i en god søvnrutine på syv til 10 timer, selvom det kan være svært.

POTS-patienter kan opleve sved, brystsmerter, uro og hurtig hjerterytme, når de sover. Hvor de også vågner op med en hurtig hjertebanken. Dette kan gøre, at det er svært at sove.

Mange har gavn af en elevationsseng, hvor hovedet er løftet med 10-15 grader, så hovedet er højere end fødderne. Det hjælper på symptomer og besvimelsesfølelsen om morgenen.

Tilskud til din POTS

Tilskud til POTS er ligesom ved mange andre sygdomme ikke særligt let at overskue selv, og vi anbefaler, at du finder en biopat/naturopath ibm, der har specialiseret sig i sygdommen.

Ser vi på forskningen, er der kun blevet lavet små enkeltstudier og egen erfaring hos klienter.

Her er lidt nøgleord for forskellige muligheder, men tag en behandler med på råd

Magnesium er godt for kredsløbet, nervesystemet, musklerne, cellerne og energiproduktionen. Magnesium er godt til en forhøjet puls, nervøs og urolig hjerterytme, hukommelse, irritabilitet.

Thiamin (B1) er godt for blodsukkerbalancen og er vigtig for vores nervesystem og væskebalance. Det er desuden også godt for vores hjerne-, hjerte- og muskelfunktion og har en antioxidant virkning.

Der er blevet set en øget forekomst af mangel på B12-vitamin og jern hos POTS, så gå til lægen, og få taget en blodprøve.

Salttabelletter – natriumklorid for at få ekstra tilskud med salt, hvis det ikke er nemt at tilsætte ekstra salt til kosten – skal gøres i samråd med lægen eller en fagspecialist.

Himalayasalt – mange POTS-patienter føler en bedre effekt ved himalayasalt end andre former for salt. Så prøv at erstatte dit køkkensalt med himalayasalt, og hav en kværn ved siden af dig, så du kan tage salt rent ved et POTS-angreb.

D-vitamin kan muligvis hjælpe på symptomerne.

Nogle har oplevet forværring med tilskud, som indeholder GABA, CBD, melatonin, mens andre mærker en god effekt.

Melissa officinalis virker afslappende på det centrale nervesystem. Den er også god som krampeløsende, kan måske modvirke hjertebanken, udvide de perifere blodkar, for eksempel i benene, og modvirke anspændthed.

Det er vigtigt, at du finder nogle behandlere, som har specialiseret sig i sygdommen, dem finder du her. www.biopat-og-naturopathgruppen.dk

Støtte til dine fødder

Støttestrømper med mindst 30 mm Hg tryk ved anklen vil være supergodt for at hjælpe blodet med at blive skubbet op til kroppen igen. Dette kan hjælpe med at gøre symptomerne mindre. Nogle har også haft gavn af at bruge dem nogle dage op til og efter en flyrejse for at mindske forværring.